Palliatív ellátásban olyan betegek részesülnek, akik valamilyen súlyos, életet rövidítő betegségben szenvednek (pl. daganatos betegek, végstádiumú szív- és tüdőbetegek, végstádiumú szisztémás autoimmun betegek). A palliatív ellátás során az a cél, hogy a beteg szenvedést okozó tüneteit minél inkább csökkentsék, és a lehető legjobb életminőséget érjék el. Ennek érdekében a beteget és környezetét egy több szakemberből álló csapat is segíti, hogy mind a betegnek, mind a családjának testi-lelki támogatást nyújthassanak.
Mikor van szükség palliatív ellátásra?
Egyre elterjedtebb az a felfogás, amely szerint a palliatív ellátást már a gyógyító ellátással párhuzamosan – akár a diagnózis idejében – érdemes megkezdeni. Hiszen a palliatív ellátás része a beteg tüneteinek enyhítése és mentális támogatása, emellett az is tény, hogy azok a páciensek, akiknek a tüneteit megfelelően kezelik, és mentális egészségükre is figyelnek, jobban reagálnak a kuratív (gyógyító) beavatkozásokra.
Amennyiben valakinek olyan súlyos betegsége van, amely csak nagy áldozatokkal vagy egyáltalán nem kezelhető, akkor komoly válaszút előtt áll a beteg. Vannak, akik úgy döntenek, hogy agresszívabb vagy kísérleti fázisban lévő kezelést próbálnak meg, amely esetenként komoly, akár életet veszélyeztető mellékhatásokkal is járhat. Azonban az is egy döntés, amelyet tiszteletben kell tartani, ha valaki úgy dönt, hogy elfogadja a kezelhetetlen betegségét, és nem szeretné testét és lelkét további szenvedéseknek kitenni, hanem inkább a rendelkezésére álló időt szeretné jobb minőségben eltölteni. Bármelyik döntést is hozza meg, fontos, hogy megfontolt és megbízható információkon alapuló döntés szülessen.
A palliatív ellátás célja
A palliatív ellátás célja a lehető legjobb életminőség elérése és fenntartása olyan betegek esetében, akik súlyos betegségben szenvednek. A palliatív ellátás során azok a kezelési lehetőségek kerülnek előtérbe, amelyek a beteg tüneteit enyhítik, életét kényelmesebbé, az állapotát pedig elviselhetőbbé teszik. Nem cél az élet meghosszabbítása, sem pedig a lerövidítése – a cél az, hogy a rendelkezésre álló időben a lehető legjobb életkörülményeket biztosítsák a páciens részére.
A palliatív ellátás során a pácienssel több szakember is foglalkozik annak érdekében, hogy a fizikai, érzelmi igény esetén spirituális szükségleteit a lehető legjobban kielégítsék. Az ilyen jellegű ellátás nem feltétlenül jelenti az összes kezelés végét. Sok esetben (főképp a daganatos betegségek esetében) a palliatív kezelésnek már a diagnózis időpontjában meg kell kezdődnie, és ahogy halad előre a betegség, és fogynak a terápiás lehetőségek, egyre nagyobb hangsúllyal kell jelen lennie. Ilyen például a fájdalomcsillapítás, a gyógytornászi vagy pszichológiai ellátás, de azok a műtéti beavatkozások is idetartoznak, amelyeknek nincs gyógyító hatásuk, ugyanakkor a páciens életét könnyebbé teszik (ilyen például, amikor egy többszörösen áttétes daganatos betegből műtéti úton távolítanak el olyan daganatokat, amelyek komoly fájdalmat okoznak).
Több tanulmány is bizonyította már, hogy megfelelő palliatív ellátás mind a betegséget elszenvedő, mind pedig a beteg családjának életében minőségi változást tud adni. A palliatív ellátás során kiemelkedően fontos a beteg szabadsága. Ahhoz, hogy ezt meg tudja élni, olyan környezetre van szüksége, ahol felelős döntéseket tud hozni saját magával kapcsolatban. Az ellátás fontos része a család és a hozzátartozók felkészítése is, hiszen ők együtt járják ezt az utat a beteggel.
A hospice ellátás
Ahogyan a betegség egyre inkább súlyosodik, egyre csökken a terápiás beavatkozások száma, és a kezelés súlya áthelyeződik a palliatív ellátásra, amelynek a végső szakasza a hospice ellátás. Hospice ellátásban az esetek többségében olyan betegek szoktak részesülni, akiknek az életkilátása 6–12 hónap vagy annál rövidebb.
Fontos megjegyezni, hogy ez nem jelenti a beteg halálos ítéletét! Amennyiben a beteg állapotában javulás tapasztalható, és felmerül a gyógyító kezelés lehetősége, akkor természetesen folytatódhat a beteg aktív kezelése. Azonban azt is fontos tudni, hogy ez igen ritkán fordul elő.
Mi történik a hospice ellátás során?
A hospice ellátás során egy erre szakosodott, orvosokból, ápolókból és mentálhigiénés szakemberekből álló csoport dolgozik azon, hogy a páciens mindennapjait megkönnyítsék, a fájdalmát és egyéb tüneteit enyhítsék. Ha valaki a hospice ellátás mellett dönt, nem jelenti azt, hogy feladja a betegségével való küzdelmet – csupán azt jelenti, hogy elfogadja az állapotát, lehetőségeit, és arra törekszik, hogy a rendelkezésére álló időt a lehető legjobb minőségben tudja eltölteni. A hospice ellátás nem feltétlenül ér véget a beteg halálával, hiszen a gyász során a családtagoknak szükségük van támogatásra, amelyben az elérhető hospice intézmények és egyéb terápiás csoportok segítséget nyújthatnak.
A hospice ellátásban részesülők
Hospice ellátásban minden olyan előrehaladott krónikus betegségben szenvedő részesülhet, aki kuratív (gyógyító jellegű) kezelésben már nem részesülhet, és/vagy beleegyezik a további gyógyító jellegű kezelések felfüggesztésébe.
A hospice ellátásban dolgozók
A palliatív-hospice ellátás több különféle egészségügyi vagy ahhoz közeli szakmában dolgozó szakemberek közös munkája, ún. multidiszciplináris csapatmunka.
Pár mondat a hospice szemléletről
A hospice ellátás nem csak ellátási forma. A különféle hospice házakban, intézményekben és otthoni ellátást nyújtó szolgáltatókban az a közös, hogy a beteg testét és lelkét, valamint környezetét mint egységes egészet kezeljék. Bizonyos tekintetben ez eltérhet az általános orvosi szemléletmódtól, hiszen itt a rendelkezésre álló idő legjobb minőségű eltöltése a cél – annak érdekében, hogy a beteg felkészülhessen az élet természetes velejárójára, az elmúlásra. Ezt jól jellemzi magának a „hospice” szónak a jelentése is, amely annyit tesz: „menedék”.
Egy hospice osztály olyan, mint egy krónikus belgyógyászati osztály?
A hospice ellátás nem azonos az úgynevezett elfekvőosztályokkal vagy krónikus beteg ápolási osztályokkal, sem pedig a rehabilitációs osztályokkal. A hospice ellátás egy jól koordinált csapat munkája, amelyben egyenlően vesznek részt a testet és a lelket ápoló szakemberek. Amellett, hogy mind a krónikus ápolási osztályok, mind pedig a rehabilitációs ellátók egy jól szervezett csapatban dolgoznak, számos ponton eltérnek a hospice ellátástól.
A krónikus ápolási ellátás során főképp a beteg ápolásán van a hangsúly. Krónikus ápolási ellátásban olyan betegek részesülnek, akik nem igényelnek aktív orvosi ellátást, azonban a mindennapi élet során nem tudják ellátni magukat egyedül. A rehabilitációs ellátás célja, hogy a betegség miatt kialakult funkcióveszteséget pótolják vagy helyreállítsák. (Ilyen például, amikor valaki stroke után újra megtanul beszélni, vagy egy traumás baleset után megtanul járni.)
A hospice ellátás törvény szabályozása
Magát a hospice ellátást az 1997. évi CLIV. törvény 99. paragrafusa szabályozza. A törvény értelmében minden beteg jogosult az alábbiakra:
- a fájdalom csillapítására,
- testi tüneteinek és lelki szenvedéseinek enyhítésére,
- arra, hogy hozzátartozói és a vele szoros érzelmi kapcsolatban álló más személyek mellette tartózkodjanak.
A törvény elsősorban az otthoni hospice ellátást támogatja [(3) bekezdés]: „A hospice ellátást lehetőség szerint a beteg otthonában, családja körében kell nyújtani.” Emellett a törvény kitér a hozzátartozókra is [(4) bekezdés]: „A hospice ellátás magában foglalja a haldokló beteg hozzátartozóinak segítését a beteg ápolásában, továbbá lelki gondozásukat a betegség fennállása alatt és a gyász időszakában.”
Vonatkozó jogszabályok:
- 1997. évi CLIV. törvény 99. paragrafus
- 43/1999. (III. 3.) Korm. rendelet (finanszírozás)
- 1/2012. (V. 31.) EMMI-rendelet (minimumfeltételek)
- 2/2004. (XI. 17.) EÜM-rendelet (nyilvántartás)
- 20/1996. (VII. 26.) NM-rendelet (otthoni szakápolási tevékenység)
- 60/2003. (X. 20.) ESZCSM-rendelet (szakmai minimumfeltételek)
