A gyermekhospice-ellátóhelyeken zajlik azon beteg gyermekek orvosi, mentálhigiénés és szociális ellátása, akik komoly, akár halálos betegségekben szenvednek. A gyermekhospice-ellátásnak fontos része a család mint egység kezelése és támogatása. A palliatív ellátást célszerű már a diagnózis pillanatában, az aktív gyógyító jellegű kezeléssel párhuzamosan megkezdeni és azután is folytatni. Számos tanulmány bizonyítja, hogy a jól felépített, a páciens és környezetének testét-lelkét egyaránt kezelő palliatív terápia – amellett, hogy az életminőséget is javítja – akár az életet is hosszabbíthatja.
Mikor van szükség gyermekhospice-ellátásra?
Gyermekhospice-ellátásra akkor lehet szükség, ha a gyermeknek olyan súlyos, akár életet veszélyeztető betegsége van, amely nagy terhet ró mind a gyermekre, mind pedig a családra. Fontos tisztázni, hogy a gyermekhospice nem az a hely, ahová meghalni járnak a gyerekek! A gyermekhospice-ellátásban olyan páciensek is vannak, akiknek bár súlyos betegségük van (pl. különféle anyagcsere-betegségek), a várható élettartamuk nem meghatározható.
Ilyenkor a hospice-palliatív ellátás a betegnek és családjának egyaránt testi-lelki támogatást adhat. Emellett lehetnek olyan betegek is (főképp a daganatos betegek), akiknek a bekerülés időpontjában nem lehet meghatározni az életkilátásaikat – ilyenkor a hospice a tüneti kezelés mellett segíthet megküzdeni a betegség okozta lelki teherrel is. Természetesen előfordul az is, hogy a betegséget nem lehet legyőzni vagy kordában tartani – ebben az esetben a családnak és a hozzátartozóknak tud további támogatást nyújtani a hospice a gyász folyamatában.
Korosztályok a gyermekhospice-ellátásban
Korosztály tekintetében általában kb. 20 éves korukig szoktak gyermekhospice-ba kerülni a páciensek, azonban természetesen ez számos tényezőtől függhet: a betegség típusa, lefolyása, a család vagy a beteg preferenciái stb.
A gyermekhospice-ellátás célja
A gyermek hospice-palliatív ellátás során az a cél, hogy a súlyos beteg gyermek testét és lelkét megfelelően gondozzák, további fontos cél a hozzátartozók támogatása is. Az ellátás egysége a család, így a gyermeket és családját a hospice-ellátás során egyaránt kezelik.
Mi történik a gyermekhospice-ellátás során?
A gyermekhospice-ellátás során egy erre szakosodott, orvosokból, ápolókból és mentálhigiénés szakemberekből álló csoport dolgozik azon, hogy a gyermek és családja mindennapjait megkönnyítsék, a beteg fájdalmát és egyéb tüneteit enyhítsék. A felvételt követően meghatározzák az igényeket és a reális célokat, majd felépítik az ápolási és kezelési tervet. Előfordulhat, hogy a beteg gyermeket már nem lehet megmenteni –ebben az esetben a hospice-ellátás nem feltétlenül ér véget a beteg halálával, hiszen a gyermek elvesztését követően a családtagoknak, hozzátartozóknak nagy szükségük lehet a támogatásra.
Az ellátásnak több formája is lehet. A hospice-házakban minden ellátási forma igénybe vehető, az állandó ápolói és rendszeres orvosi felügyelet biztosított.
Kik vannak a gyermekhospice-ban?
A daganatos betegségek mellett sok egyéb olyan betegség is van, amelyek esetében felmerülhet a gyermekhospice-ellátás.
Általában az alábbi csoportok valamelyikébe sorolhatók a betegek:
- a gyógyító jellegű (kuratív) kezelés mellett/helyett szükség lehet a palliatív ellátásra, mert van esély a halál bekövetkezésére, de a betegség kimenetele pozitív is lehet (daganatos megbetegedés, szívelégtelenség);
- az idő előtti halál elkerülhetetlen, de megfelelő kezeléssel akár normálközeli élet is biztosítható (pl. cisztás fibrózis, AIDS, az immunrendszer betegségei, izomdystrophia);
- olyan progresszív állapot, amelyre csak palliatív kezelés létezik – ez akár több évig is tarthat (pl. súlyos anyagcsere-betegségek, leukodystrophia, kromoszóma-rendellenességek);
- irreverzibilis (visszafordíthatatlan), de nem feltétlenül progresszív állapotok, amelyek komplex egészségügyi és mentálhigiénés ellátást igényelnek, és fennáll az idő előtti halálozás esélye (pl. súlyos agykárosodás).
Kik dolgoznak a gyermekhospice-ellátásban?
Az ellátás több szakembert összefogó csapatmunka, amelynek tagja gyermekápoló, orvos, pszichológus, gyógytornász, mentálhigiénés szakember, pedagógus, játékterapeuta, szociális munkás, zene-, illetve művészetterapeuta, pap, önkéntes segítők.
A hospice-ellátás formái
- Otthoni ellátás. Amennyiben nincs lehetőség aktív kórházi kezelésre, akkor javasolt a beteg gyermek otthonában történő palliatív ellátása. A megszokott családi környezetben megvalósuló hospice-palliatív ellátás az egyik leghatékonyabb ellátási forma. Az ellátásban a szülők nincsenek egyedül. Igényelhető hospice-palliatív ellátás, amelyben rendszeres orvosi-ápolási és lelki gondozásban lehet részesülni.
- Hospice-ház. Minden ellátási forma igénybe vehető, teljes ápolási és orvosi ellátás, gondozás, gondozásszervezés.
- Mentesítő ellátás. Krónikus beteg gyermek ideiglenes ellátása és gondozása hospice-házban annak érdekében, hogy a szülők és hozzátartozók feltöltődhessenek (általában kb. 28 nap/év).
- Nappali ellátás. Krónikus beteg gyerek és családjának gondozása, a gondozás szervezése napi maximum 12 órában. Történhet otthon vagy hospice-házban.
- Tranzitellátás. A hosszabb kórházi kezelésből kikerülő gyermek ideiglenes ellátása, ameddig a szülők felkészülnek az otthoni ellátásra. A felkészülésben szakemberektől kapnak segítséget.
- Életvégi ellátás. A gyermek életének utolsó szakaszában a gyermek és a család segítése, támogatás a gyermek elvesztése után. Kórházban, hospice-házban és otthon is lehetséges.
- Gyászkör. Azoknak a családtagoknak nyújt lelki támaszt, akik elvesztették hozzátartozójukat.
A gyermekhospice-ellátás költsége
A gyermekhospice-ellátás minden formája ingyenesen vehető igénybe a család valamennyi tagja számára.
Gyermekhospice-ellátás igénylése
Az otthoni hospice-ellátást a gyermek szülője vagy gondviselője, illetve annak hozzájárulásával a kezelőorvos vagy családorvos kezdeményezheti. Az ellátáshoz szükséges a gyermek tartós betegségét igazoló kórházi dokumentum (pl. zárójelentés).
Hol kaphat segítséget?
Magyarországon az alábbi szervezetek foglalkoznak intézményi vagy otthoni gyermekhospice-ellátással:
- Tábitha Ház. Hospice-ház-ellátás, tranzitellátás, nappali gondozás, mentesítő ellátás, gyászterápia.
- A Magyar Hospice Alapítvány „Fogd a kezem!” programja. Otthoni ellátás.
- Eurakvilo Alapítvány. Otthoni hospice-ellátás, gyermek hematoonkológiai osztályos hospice-palliatív ellátás.
Vonatkozó jogszabályok:
- 1997. évi CLIV. törvény az egészségügyről
- 2015. évi CXXIII. törvény az egészségügyi alapellátásról
- 43/1999. (III. 3.) Korm. rendelet az egészségügyi szolgáltatások Egészségbiztosítási Alapból történő finanszírozásának részletes szabályairól
- 20/1996. (VII. 26.) NM rendelet az otthoni szakápolási tevékenységről
