Egy súlyos betegség diagnózisa és a kezelések során nagyon sokan érzik elveszettnek magukat. Így volt ezzel Tóth Icó is, amikor méhnyakrákot fedeztek fel nála. Ebből az érzésből született a Mályvavirág Alapítvány, ami a nőgyógyászati daganatok témájában segíti az érintetteket, akiknek minden kérdésére választ és segítséget adnak!
Ahogy elkezdődött…
Saját élményből, saját tapasztalatból indult tehát az alapítvány?
Igen. 2011-ben, amikor harmincéves voltam, a második gyermekemet szültem császármetszéssel. Közvetlenül utána nagyon furcsa tüneteim voltak, amire mindenki azt mondta, hogy ezek biztosan a szülés utóhatásai. A védőnő volt az egyetlen, aki komolyan vett, mesélt nekem a HPV-ről, a méhnyakrákról, és rábeszélt, hogy vizsgáltassam ki magam. Amikor kiderült a baj, már áttétes volt a nyirokcsomókra. Rövid időn belül radikális méheltávolításon estem át, és az áttétek miatt sugár- és kemoterápiát is kellett kapnom. Közben végig naplót írtam a betegségemről, amit egy évvel később, amikor már jól voltam, oda akartam adni egy szervezetnek, akik méhnyakrákkal foglalkoznak. Végül ebből a naplóból indult az alapítvány története, mivel nem találtam olyan szervezetet, akit érdekelt volna, és egy támogató segítségével magunk adtuk ki. A könyvbemutatókon rengeteg érintett jött oda rengeteg kérdéssel, amire sehol nem találtak választ.
Vajon miért nem beszéltünk eleget a méhnyakrákról, a HPV-ről?
Egyrészt ez egy intim területet érintő betegség. Másrészt, főként még akkor, nagyon élt az a tévhit, hogy annak lesz HPV fertőzése, aki összefekszik mindenkivel, pedig ez nem igaz. Én is csak annyit tudtam erről a vírusról, hogy van valami oltás ellene, ami akkor még korhatáros is volt. A sok megválaszolatlan kérdés miatt is hoztuk létre a Mályvavirág Alapítványt, hogy HPV prevencióval és méhnyakrákmegelőzéssel foglalkozzunk. A kezdő csapatban rajtam kívül két debreceni nőgyógyász, egy marketing-közgazdász, aki korábban a vakcina bevezetésén dolgozott és a jogász végzettségű, már nyugdíjas édesapám is benne volt. Azt gondoltuk, hogy majd néhány emailre kell válaszolnunk a méhnyakrákkal kapcsolatban. Létrehoztuk a honlapunkat, egy Facebook oldalt és egy zárt Facebook közösséget. És már akkor, 2014 januárjában mi szerveztük meg az Európai Méhnyakrákmegelőzési Hét rendezvényeit. Aztán gyorsan kiderült, hogy sokkal több a feladat, mint gondoltuk. Elkezdtük magunkat képezni, konferenciákra jártunk, hogy válaszolni tudjunk a kérdésekre. Én pedig mentem, és meséltem a történetemet…
Az utóhatásokról is beszélni kell!
Sokan szeretnék azt gondolni, hogy egy daganatos betegség kezelései után minden ugyanolyan lesz, mint korábban volt, de ez nyilván nem így van, ugye?
Egyáltalán nem. Egyrészt a betegség és a radikális méheltávolító műtét lelkileg is nagyon megviseli a nőket. Nekem már volt két gyerekem, és az első időszakban folyamatosan az járt a fejemben, hogy meghalhatok. Nagyon nehéz gondolat az, hogy itthagyhatom őket. Akinek pedig még nincs gyermeke, az elveszíti a méhét. Azt tapasztaljuk, hogy az ösztönök olyan erősek, hogy még a betegség tudatában is az foglalkoztatja őket leginkább, hogyan lehetne gyermekük. Ez is egy nagyon komoly trauma.
És a fizikai utóhatások?
Egy ilyen műtét és az utókezelések sajnos komoly életminőségromlással járnak. Leginkább három funkciót érintenek fizikálisan: a szexualitást, székelést és vizeletürítést, és nagyon változó, hogy milyen időtávra és milyen mértékben. Mindegyik funkciónál olyan változások állhatnak elő, hogy sok mindent újra kell tanulni, és ezekhez is lelki terhek társulnak. Van, akinek élete végéig katétereznie kell magát, sokan állandó szorulással küzdenek, és sokaknál a szexualitás sérül nagyon komolyan. És persze maga a kezelés is nehéz, nekem például a kisebbik gyerekem életének első féléve kiesett. A családom nagyon sokat segített, és ezért nagyon hálás is vagyok. De nehéz volt, hogy nem volt, akit felhívhatok, és a következményekről kérdezhetem. Sokszor gondoltam rá, hogy ha valaki azt mondaná, neki is ugyanígy zajlott valami, akkor elfogadnám, de nem volt kitől kérdezni.
Ezek a tapasztalatok is elérhetők az alapítványnál?
Igen. Tudjuk, hogy a saját élmények másoknak is segítenek, így nem kell mindenkinek egyedül kitapasztalnia mindent, hiszen van, aki elmondja. A közösségünk egy titkos és zárt csoport a FB-on, ez már a kezdetektől így van, nem is lehet látni, hogy valaki a tagja. Ide sok olyan nő is belépett, aki gyógyult, de évek óta a következményekkel él együtt, nem csak a friss esetek. Ez azért is fantasztikus, mert látni valakit, aki előrébb jár az úton, rengeteg erőt ad. A legtöbb tagunk talált is valakit, akire gondolhat, ha éppen megijed vagy halálfélelme van, és kicsit megnyugodhat.
Csak a zárt csoportban, személyesen elérhetők ezek az információk?
Nem, a honlapunkon rengeteg információ fent van, minden témában készítettünk kiadványokat. A műtétre felkészüléstől az utóhatásokkal való együttélésig mindenre adunk praktikus tanácsokat. Emellett a lelki oldallal is foglalkozunk, és hozzátartozói kiadványt is készítünk.
Nem csak a méhnyakrák és a HPV…
HPV-prevenció és méhnyakrák témában indultatok, de ma már sokkal több mindennel foglalkoztok.
Ma már a mellrákot kivéve minden nőgyógyászati rákkal foglalkozunk, tehát méhtest-, petefészek-, hüvely- és szeméremtestrákkal is. Ezekkel kapcsolatban is rengeteg információ, kiadvány van fent a felületeinken. A honlap és a Facebook jelenlét mellett már Instagramon is elérhetők vagyunk. A covid előtt rendszeresen szerveztünk klubokat is, ezeket most próbáljuk újraéleszteni. Jelenleg előzetes egyeztetés után a dunaharaszti irodánkban is felkereshetnek minket, és a közösségi oldalakon is jelen vannak a szakembereink. Coach és pszichológus kollégánk csoportos foglalkozásokat tart. Országosan húsz Mályvavirág pontunk van, ahol a prevenció mellett azzal is foglalkozunk, hogy az érintetteket segítsük. És persze rendezvényeket is szervezünk, szeptember 18-án, Szarvason lesz például a Nőgyógyászati Onkológiai Világnap eseménye, futóversennyel, gyaloglótávval, szűrésekkel, programokkal.
A szakma együttműködik veletek?
Igen, most már nagyon sokat dolgozunk együtt. Tiszteletbeli tagjai vagyunk a Magyar Nőgyógyász Onkológusok Társaságának, ami azt jelenti, hogy ott lehetünk a döntésekben, legutóbb például bevontak a petefészekrák protokolljának megírásába. Aki még a betegútja elején megkeres minket, annak nagyon sokat tudunk segíteni, végig tudjuk vezetni az úton, tudunk beteget irányítani, másodvéleményt szerezni stb. Aki időben megtalálja a Mályvavirág Alapítványt, annak nagyobb az esélye életben maradni és jó életminőségben élni. Fontos újdonságunk a Mályvabetegút.hu, amit szakemberekkel közösen hoztunk létre. Ezen a honlapon megrajzoltuk az ötféle nőgyógyászati daganat betegútját. Minden állomást feltöltöttünk tartalommal, kiadványokkal, leírással, hasznos linkkekkel stb.
A HPV által okozott más daganatfajtákkal is foglalkoztok?
Igen! Tudni kell, hogy az alkohol és dohányzás okozta fejnyaki rákok gyakorisága csökken, a HPV által okozott garatráké viszont nő. A Fej-Nyaki Onkológiai Társasággal is együtt dolgozunk, szólunk a férfiakhoz a kardviragok.hu oldalon, és a tinikhez is.
A tiniket hogyan lehet elérni?
A szeptember elején zajló HPV-védőoltás kampányban 2800 iskolába küldjük ki az online anyagainkat, ami között gyerekeknek és felnőtteknek szólók is vannak. Online szülői értekezleteket is tartunk, alapelvünk, hogy az oltás a szülők és a gyerekek közös döntése legyen. A Mályvatinik programunk lényege, hogy a fiataloknak a saját nyelvükön és közegükben beszéljünk a vírusról és a megelőzéséről. A legújabb projektünkre nagyon büszkék vagyunk. 12, 10-18 év közötti tinikből álló csapatunk a tagok által választott avatárral egy képregényben fognak szerepelni, aminek alapját a saját sztorijaik adják, amit a HPV oltás kapcsán meséltek. Az Instagram oldalunkon szeptember 1-től minden nap jelenik meg egy képkocka, és a szakértőnk is bekapcsolódik majd. A tinik egyébként ott lesznek a szarvasi rendezvényen is.
Előzzük meg a bajt!
A méhnyakrákot is okozó HPV ellen már létezik oltás. Ezt sokan beadatják?
Szerencsére nagyon jól állunk ebben, a lányok és fiúk esetében is magas az oltást kérők aránya. Az alapítványunk számos európai és világszervezet tagja, szoros együttműködésben állunk, külföldről is sok tapasztalatot szerezhetünk, a WHO-val is együtt dolgozunk, nagyon büszkék vagyunk arra, hogy külföldön is elismernek minket, és ez nekünk is segít. Itthon bevontak a védőnői méhnyakszűrési programba, ahol motivációs előadást tartottam a védőnőknek.
A szűrésekről is tájékoztattok?
Igen, és együttműködünk abban a most zajló munkában is, ami azt készíti elő, hogy a HPV teszt legyen itthon is a primer szűrés a citológia helyett. Sőt, már a szájüregi szűrés népszerűsítésébe is bekapcsolódtunk, szeptember 20-25. között a „Ragadd torkon a rákot” kampányt szervezzük a Fej-Nyaki Onkológiai Társasággal és a Nemzeti Népegészségügyi Központtal (NNK) közösen. Az NNK-val a kezdetektől szorosan együttműködünk, a Tisztifőorvos Asszony is el szokott jönni a rendezvényeinkre. Rengeteg programunk fut párhuzamosan, amikkel sok érintettnek tudtunk már segíteni.
