Autizmus spektrumzavar

Az autizmus az idegrendszeri fejlődés sajátos variációja, melyet napjainkban multidimenzionális spektrumként határozunk meg. Az autizmus spektrum zavar definíciója és diagnosztikus kritériumai a BNO-10, a BNO-11 és a DSM-5 rendszerekben egyaránt megtalálhatók.

 

A legújabb diagnosztikai rendszerekben az autizmus spektrum zavar egységességét az úgynevezett autisztikus diád adja:

 

• tartós deficit a szociális kommunikációban és szociális interakciókban;

• szűk körű repetitív viselkedésmintázatok, érdeklődés vagy aktivitás.

 

Az állapot lehet igen súlyos, járulékos fogyatékosságokkal halmozott sérülés (az autizmus leggyakrabban intellektuális képességzavarral jár együtt, az esetek 30-40%-ában), illetve többé-kevésbé kompenzált állapot. A súlyosan érintett gyermekek és felnőttek egész életen át teljes ellátásra, a jó képességű autista emberek egyénileg változó mértékű támogatásra szorulnak. Néhány tünet látványosabb és intenzívebb lehet egy adott életkorban, de idővel változhat jellegében és súlyosságában is.

 

Az autizmussal diagnosztizált személyek száma az utóbbi évtizedekben jelentősen megemelkedett. Habár a becslések eltérők, jelenleg általánosan elfogadott, hogy az autizmus előfordulási gyakorisága 1-1,5%. Pontosabb megállapítása nehéz a nagymértékű változatossága, illetve a diagnosztikus kritériumok változásai miatt.

 

Fontos megjegyezni, hogy bár az autizmus gyakran okoz nehézséget az élet számos területén, sok esetben erősségekkel, különleges tehetséggel is együtt járhat. Az autista emberek jelentősen hozzájárultak a művészetek, a sport és a különböző tudományterületek fejlődéséhez. Valószínűleg sok tudományos és technikai fejlesztés nem jött volna létre olyan emberek hozzájárulása nélkül, akiknek nagyon logikus, fókuszált a gondolkodása és teljesítményük a speciális érdeklődési körükben kiemelkedő.

 

Az autizmus spektrum zavar gyakori tünetei

Az autizmus spektrum zavar tünetei nagymértékű változatosságot mutatnak az érintettek között, illetve a különböző életszakaszaikban is. Súlyosabb esetekben az első jelek már egy-két éves korban nyilvánvalóvá válnak, enyhébb esetekben azonban elhúzódhat a felismerésük. Néhány tünet bizonyos életszakaszban látványosabb és intenzívebb lehet, de aztán változhat jellegében és súlyosságában is. A viselkedésjegyek változatossága mellett a kognitív képességek is nagyon eltérők lehetnek: az átlagos vagy annál magasabb intelligenciától a súlyos képességzavarokig.

 

Az autizmus spektrum zavart viselkedésbeli jegyek alapján határozzák meg. Ezeket a vonásokat a különböző nemzetközi diagnosztikai és klasszifikációs rendszerek tartalmazzák: DSM-5 (Amerikai Pszichiátriai Társaság) és BNO-11 (Egészségügyi Világszervezet). Az autizmus spektrum zavar diagnózisának alapja a BNO-11-ben és a DSM-5-ben egyaránt a klinikailag jelentős tünetek megjelenése két fő területen: a kölcsönös társas kommunikáció nehézségei, valamint a körülhatárolt érdeklődés és a repetitív viselkedés jelenléte. Emellett a DSM-5-tel szemben a BNO-11 kritériumai nem tartalmazzák a túlzott érzékenységet (hiperszenzitivitás) vagy alulérzékenységet (hiposzenzitivitás) bizonyos ingerekre, illetve a szokatlan érdeklődést a környezet bizonyos érzékelhető jellemzői iránt.

 

Az autizmus spektrum zavar DSM-5 szerinti diagnosztikus kritériumai az alábbiak.

 

A társas kommunikáció és a szociális interakciók sérülése.

 

• Hiányok a társas-érzelmi kölcsönösség terén (pl. eltérő szociális közeledés; a kölcsönös társalgás hibái; az érdeklődés, az érzelmek vagy az érzések csökkent megosztása; a szociális társas interakciók kezdeményezésének vagy a kezdeményezésekre adott válaszok elmulasztása).

• Hiányok a szociális interakciók során használt nonverbális kommunikációban (pl. gyengén integrált verbális és nonverbális kommunikáció; a normálistól eltérő szemkontaktus és a testbeszéd zavara; a gesztusok megértésének és használatának zavara; súlyos esetben az arckifejezés és a nonverbális kommunikáció teljes hiánya).

• Hiányok a kapcsolatok kialakítása, fenntartása és megértése terén (pl. nehézséget okoz annak megítélése, hogy milyen viselkedés illik a különböző szociális helyzetekhez; fantáziajátékban való részvétel nehézsége; baráti kapcsolatok alakításának nehézségei, súlyos esetben a társak iránti érdeklődés hiánya).

 

Korlátozott, ismétlődő viselkedésmintázatok, érdeklődés vagy tevékenységek.

 

• Sztereotip vagy ismétlődő motoros mozgások, tárgyak használata vagy beszéd (pl. egyszerű motoros sztereotípiák; játékok sorba rakása vagy tárgyak dobása; echolália – ismételgetés; idioszinkretikus kifejezések).

• Ragaszkodás az állandósághoz, a rutinok változatlan betartásához, vagy rituális viselkedésminták a verbális és nonverbális viselkedésben (pl. szélsőséges feszültség kis változásoknál; nehézség az átmenetekben; merev gondolkodásminták; üdvözlési rituálék; ugyanazon az útvonalon kell mennie vagy ugyanazt az ételt kell ennie minden nap).

• Jelentősen korlátozott, szűk körű érdeklődés, amelynek intenzitása vagy tárgya abnormális (pl. erőteljes ragaszkodás szokatlan tárgyakhoz; megszállott elfoglaltság ezekkel, vagy túlságosan körülhatárolt, kitartó érdeklődés).

• Szenzoros ingerekre adott túlzott vagy csökkent reakció, vagy szokatlan érdeklődés a környezet szenzoros részletei iránt (pl. nyilvánvaló közöny fájdalomra/hőmérsékletre; ellenséges válasz bizonyos hangokra vagy tapintási felületekre; tárgyak túlzott szagolgatása, érintgetése; elbűvöli a fények vagy mozdulatok látványa).

 

A DSM-5 diagnosztikus kritériumai között szerepel továbbá, hogy a fenti tünetek már a korai fejlődési időszakban megjelennek (de előfordulhat, hogy csak a későbbi életkorban válnak nyilvánvalóvá). A tünetek klinikailag jelentős károsodást okoznak az aktuális működés társas, foglalkozásbeli színterein vagy az élet más fontos területén, és az eltéréseket nem magyarázza jobban értelmi fogyatékosság vagy fejlődési késés.

 

Fontos, hogy nincs egyetlen olyan tünet, amely önmagában jellemző az autizmusra, és a jellegzetes tünetek valamelyikének hiánya nem zárja ki az esetleges autizmust!

 

Az autizmus spektrum zavar korai jelei

A kutatások szerint a következő korán megfigyelhető jelek utalhatnak autizmusra, bár önmagában egyik sem jelzi megbízhatóan az állapotot.

 

Az autizmus spektrum zavar korai jelei az alábbiak lehetnek.

 

• A gyermek nem reagál a nevére 12 hónapos korára.
• Nem mutat rá dolgokra, hogy érdeklődését kifejezze 14 hónapos korára.
• Nem játszik „mintha-játékot” (úgy tesz, mintha megetetne egy babát) 18 hónapos korára.
• Nem tart szemkontaktust, és jobban szeret egyedül lenni.
• Nehezen érti meg más emberek érzelmeit, vagy nehezen beszél a saját érzelmeiről.
• Beszéd- és nyelvfejlődése megkésett.
• Szavakat vagy kifejezéseket ismétel újra és újra (echolália).
• Kérdésekre nem odaillő választ ad.
• Kisebb változások is felzaklatják.
• Intenzív és körülhatárolt érdeklődései vannak.
• „Repdes” a kezével, oda-vissza hintáztatja a testét vagy a saját tengelye körül forog.
• Szokatlanul reagál a dolgok hangjára, szagára, ízére vagy tapintására.

 

Mikor forduljon orvoshoz?

Az autizmus jelei már korai életkorban felismerhetők. Amennyiben hároméves kor alatti gyermekénél a fenti tüneteket észleli, keresse fel házi gyermekorvosát, aki indokolt esetben gyermekpszichiátriai vizsgálatot kezdeményez. A korai felismerés elengedhetetlen a célzott fejlesztés megkezdéséhez, a család támogatásához és a megfelelő ellátáshoz.

 

Az autizmus spektrum zavar kiváltó okai

Az autizmus spektrum zavar kialakulásához komplex rizikófaktorok vezetnek, a pontos oki háttér még nem ismert. Kialakulásának hátterében öröklődő, genetikai tényezők, a várandósság során (születés előtt, a prenatális időszakban) a magzatot ért környezeti hatások, az agy és az idegrendszer fejlődésének rendellenességei állhatnak.

 

Az autizmus spektrum zavar szempontjából veszélyeztetett csoportok az alábbiakkal érintettek:

 

• valamelyik szülőnél már felmerült az autizmus gyanúja, vagy testvér érintett (sok esetben azonban teljesen új genetikai mutációk lehetnek az autizmus hátterében, vagyis az állapot nem minden esetben örökölt);

• egyes genetikai betegségek (tuberous sclerosis, törékeny X-szindróma, Angelman-szindróma, Rett-szindróma, Turner-szindróma, neurofibromatózis, Cornelia de Lange-szindróma, Down-szindróma, kezeletlen fenilketonúria);

• kromoszóma-átrendeződések;

• bizonyos ritka környezeti események (rubeola vagy cytomegalovírus okozta, méhen belüli, központi idegrendszeri fertőzések);

• koraszülöttség;

• az anyának a terhesség folyamán adott bizonyos gyógyszerek (valproinsav – antiepileptikum, thalidomid – az 1960-as években terhességi hányinger kezelésére, ma a mielóma multiplex kezelésére alkalmazott szer).

 

Fontos kiemelni, hogy a kutatások határozottan cáfolták, hogy ok-okozati kapcsolat lenne a szülők hozzáállása, tettei és az autizmus kialakulása között! Szintén nincs szerepe az autizmus kialakulásában a védőoltásoknak.

 

Az autizmus spektrum zavar típusai

Az autizmus spektrum zavart a BNO-10 további alkategóriákra osztja, a DSM-5 kritériumrendszer azonban nem különít el további altípusokat.

 

Az autizmus spektrum zavar BNO-10 alapján meghatározott kategóriái az alábbiak.

 

• Gyermekkori autizmus: minőségében eltérő fejlődés és viselkedés a kölcsönös kommunikáció és társas interakciók területén, valamint a viselkedés rugalmas szervezésében (beszűkült, sztereotip, repetitív érdeklődés és viselkedés), és igazolható az eltérő fejlődés hároméves kor előtt.

• Asperger-szindróma: minőségében eltérő fejlődés és viselkedés a kölcsönös kommunikáció és társas interakciók területén, valamint a viselkedés rugalmas szervezésében (beszűkült, sztereotip, repetitív érdeklődés és viselkedés), és igazolható az eltérő fejlődés hároméves kor előtt, de nem igazolható késés a beszédfejlődésben és nem áll fenn intellektuális képességzavar.

• Atípusos autizmus: a fent felsoroltak közül nem igazolható az eltérés mindhárom területen, vagy nem igazolható a hároméves kor előtti kezdet; gyakran súlyos, halmozott fejlődési zavar esetén adott diagnosztikus kategória.

• Másként nem meghatározott pervazív fejlődési zavar és egyéb pervazív fejlődési zavar: minőségében eltérő fejlődés és viselkedés a kölcsönös kommunikáció és társas interakciók területén, valamint a viselkedés rugalmas szervezésében (beszűkült, sztereotip, repetitív érdeklődés és viselkedés), és igazolható az eltérő fejlődés hároméves kor előtt, de a tünetek kifejezetten enyhék vagy jól kompenzáltak.

 

A BNO-11 megemlíti azt is, hogy számos altípusa van az autizmus spektrum zavarnak, melyek függnek az intellektuális és nyelvi fejlődés szintjétől. Ez lefedi a teljes képességskálát: a magas IQ-val és jó nyelvi képességekkel rendelkezőktől kezdve az olyan érintettekig, akiknél intellektuális képességzavar áll fenn és nincs funkcionális nyelvhasználat.

 

Az autizmus spektrum zavar szövődményei

A környezet nem megfelelő válasza és a korai fejlesztés elmaradása hosszú távon az autizmussal élő személy fejlődésének elmaradásához, életminőségének romlásához vezethet. Az autizmus spektrumon lévő embereket számos egyéb, az autizmussal együtt megjelenő nehézség is érinti. Körükben gyakoribb a szorongás, a depresszió, az önsértés, sőt az öngyilkosság is. Korai felnőttkorban a neurológiai problémák (pl. skizofrénia, epilepszia) előfordulása gyakoribb, különösen az autizmus mellett intellektuális képességzavarral is élő emberek esetén.

 

Az autizmus mellett az alábbi társbetegségek kialakulása emelkedett kockázatú:

 

• epilepszia;
• skizofrénia;
• intellektuális képességzavar;
• szorongásos zavar, depresszió, ADHD, bipoláris zavar vagy mánia, obszesszív-kompulzív zavar;
• tikk, kényszerbetegség, affektív zavar;
• viselkedési zavar: súlyos dühroham, önsértő viselkedés;
• katatónia;
• alvászavarok;
• étkezési zavar és ürítési funkciók zavara, amelyek egyéb emésztőrendszeri zavarokhoz vezethetnek;
• mozgászavar;
• kábítószer-használat és függőségi zavarok (benzodiazepin-függőség, alkohol, szerencsejáték-függőség, online játék stb.).

 

Az autizmus spektrum zavar szűrése kisgyermekkorban

Az újszülött életének első pár hónapjában lehet, hogy semmi jele nincs az eltérő fejlődésnek, gyakran csak később válnak teljesen nyilvánvalóvá a tünetek.

 

Az autizmus jelei már korai életkorban felismerhetők, ezért nagyon fontos, hogy a kisgyermekkel és családjukkal rendszeres kapcsolatban álló szakemberek (elsősorban a gyermekorvosok és védőnők) tisztában legyenek az autizmusra utaló gyanújelekkel – és szükség esetén elindítsák a kivizsgálást. A korai felismerésben rendkívül lényeges a szülőkkel való együttműködés, a tőlük származó fejlődési információk és esetleges aggodalmaik monitorozása.

 

Azoknál a gyermekeknél, akiknél felmerül az autizmus gyanúja, további specifikus szűrőeszközök használhatók. A szűrőeszközök önmagukban nem alkalmasak a diagnózis megállapítására, mivel sem specificitásuk, sem szenzitivitásuk nem éri el a megfelelő szintet. Ugyanakkor igen jól alkalmazhatók arra, hogy keretet, szempontokat adjanak az alapellátásban dolgozó szakembereknek az autizmus tüneteinek megfigyeléséhez. A szűrőeszközök különbözhetnek az életkor, az időtartam szempontjából és a vizsgált információ forrásában is (pl. közvetlen megfigyelés, vagy szülők, illetve szakemberek beszámolói); a legtöbb rövid (kevesebb mint 20 percet vesz igénybe), és államilag támogatott.

 

A magyarul elérhető szűrőeszközök az alábbiak:

 

• Tipegőkori autizmus ellenőrző lista (CHAT),
• Módosított tipegőkori autizmus ellenőrző lista (M-CHAT),
• Szociális Kommunikációs Kérdőív (SCQ),
• Kvantitatív tipegőkori autizmus ellenőrző lista (Q-CHAT).

 

Az autizmus spektrum zavar diagnosztizálása

Az autizmus diagnózisa csak alapos klinikai kivizsgálás után állapítható meg. Ezt olyan szakemberek végzik, akik képzettek az autizmus területén, és emellett számos egyéb területen rendelkeznek készségekkel (orvostudományi, pszichológiai, pedagógiai és szociális). Az autizmus spektrum zavar diagnosztikus kivizsgálását bármely életkorban meg kell fontolni, amennyiben gyanújelek észlelhetők. A diagnózishoz rendelkezésre állnak standard diagnosztikai eszközök, melyek a fejlődés hosszmetszeti és keresztmetszeti feltérképezésére szolgálnak.

 

Azonnali célzott kivizsgálást igényel, amennyiben három év alatti gyermeknél készségvesztés történik a nyelvi és/vagy a társas készségek területén!

 

Az autizmus spektrum zavar részletes kivizsgálásának lépései a következők.

 

1. Mindazon jeleknek részletes anamnézise, amelyek a szülőkben és rokonokban aggodalmat keltenek.

2. Fejlődéstörténeti anamnézis felvétele (születés előtti és körüli eseményekkel, valamint bármely releváns családtörténeti információval). Felnőttek esetében ez az információ nem mindig elérhető, ilyenkor az érintett saját beszámolójával vagy egyéb információforrásokkal, illetve a jelenlegi funkcionális szintjének vizsgálatával kell helyettesíteni.

3. Az érintett gyermek szakember általi közvetlen megfigyelése: általános viselkedés, verbális és nem verbális kommunikáció, beszédprodukció és beszédértés, társas kezdeményezések és válaszok minősége, társas megértés és belátás, kognitív képességek, kooperáció, mozgás stb. Gyermekek esetében a vizsgálatok többnyire a szülő(k) jelenlétében zajlanak. A vizsgálat során fontos a lehető legkevesebb szorongást okozó és elterelő ingert tartalmazó, emocionálisan biztonságos helyzet megteremtése, a váratlan, zavaró körülmények (pl. zaj, erős fény, túl sok tárgy, játék) kizárása, valamint az érthető, individualizált elvárások és barátságos légkör biztosítása. A klinikai vizsgálat általában több alkalmat vesz igénybe, és esetenként más helyszíneken történő megfigyelést is magában foglal. Videofelvételek is használhatók, ha a helyben történő megfigyelés nem lehetséges.

4. Orvosi, pszichológiai és pszichiátriai vizsgálat: látás- és hallásélesség, magasság, testsúly, fejkörfogat, étkezési és alvási szokások, széklet- és vizelettartási képesség, epilepszia, nagy- és finommotorikai készségek, mozgásfejlődés, mozgáskoordináció és -tervezés, testtartás-kontrollálás, neurológiai vizsgálat (agyi képalkotás különböző fajtái, EEG – elektroenkefalogram), genetikai tesztek.

5. Családi/személyes körülmények és szükségletek felmérése.

 

A gyomor- és bélrendszer, valamint a vitaminszintek vagy egyéb anyagcsere-funkciók rutinszerű vizsgálata nem javasolt, kivéve, ha valami egyértelműen eltérésre utal.

 

A diagnózis felállítása során nagyon fontos elkülöníteni az autizmus spektrum zavart az egyéb kórképektől (különösen a pszichiátriai zavaroktól), mivel számos betegség járhat autisztikus tünetekkel. Emellett azonban fontos tudni, hogy bármely kórkép mellett is fennállhat az elsődleges autizmus spektrum zavar, ezért ezek pontos meghatározása bonyolult orvosi feladat.

 

Autizmus spektrum zavarra utaló tüneteket okozhatnak az alábbi kórképek és állapotok:

 

• szelektív mutizmus;

• obszesszív-kompulzív zavar;

• szélsőséges szociális fóbia;

• súlyos hospitalizáció, vagy elhanyagolás következményeként kialakuló kötődési zavar;

• súlyos beszédfejlődési zavarok: beszéd és beszédértés markáns zavara mellett kialakulhat szociális izolálódás és kényszeres viselkedés;

• érzékszervi sérülések emocionális és viselkedéses következményei autisztikus fejlődés benyomását keltik;

• gyermekkorban induló skizofrénia (rendkívül ritka állapot);

• figyelemhiányos hiperaktivitás-zavar (ADHD);

• súlyos intellektuális képességzavar;

• felnőttkorban a skizofrénia vagy a súlyos depresszió, súlyos kényszeres zavar, személyiségzavarok.

 

Az autizmus spektrum zavar kezelése

Az autizmus spektrum zavar a tudomány jelenlegi állása szerint nem gyógyítható; azonban a megfelelő, élethosszig tartó tanulást előtérbe helyező megoldások, a családok, illetve a szakemberek támogatása, valamint a jó minőségű közösségi szolgáltatások biztosítása javíthat minden érintett életén.

 

Az autizmus spektrum zavar kezelésének alapelvei az alábbiak.

 

• Személyre szabott támogatás. Nincs olyan kezelés, amely minden autizmus spektrumon lévő ember számára egyformán hatékony. Az állapot súlyossága, az egyéni készségek, az érdeklődési körök, az élethez való hozzáállás, illetve a környezeti tényezők személyre szabott hozzáállást igényelnek a fejlesztésben és a támogatásban.

• Struktúra és vizuális támogatás. A környezet átalakítása szükséges ahhoz, hogy maximalizálható legyen minden érintett fejlődési potenciálja. Ehhez tervezhetőséget, stabilitást, valamint hatékonyabb kommunikációs eszközöket szükséges biztosítani, továbbá egyértelmű rövid- és hosszú távú célokat megszabni.

• Intenzitás. A terápiás fejlesztések nem lehetnek sem rendszertelenek, sem rövid távúak, alapjuk nem lehet egy adott óraszám vagy találkozószám. Az adott óraszám elérése helyett a fejlesztések célja, hogy a strukturált kezelési helyzetekben elsajátított készségeket fenn lehessen tartani a való életben.

• A család részvétele. Az egész gyermekkor folyamán, illetve azon túl is bármilyen fejlesztés kulcsai a szülők. Hozzá kell férniük a szükséges információhoz, képzéshez és támogatáshoz, a család értékrendjének és kultúrájának figyelembevétele mellett. A szociális, egészségügyi és oktatási szolgáltatások részéről érkező megfelelő támogatás szükséges ahhoz, hogy az érintett családok számára is biztosítsuk ugyanazt az életminőséget, mint amely a többi állampolgár számára elérhető.

 

Az egyéni fejlesztési tervnek az egyén életben való haladásával együtt kell fejlődnie.

 

A gyógyszeres kezelést fontolóra lehet venni abban az esetben, ha a pszichológiai terápiák hatástalannak bizonyultak. Ha gyógyszerre van szükség, azt mindenképpen specialistának kell felírnia, alkalmazását pedig rendszeresen felül kell vizsgálni, illetve be kell fejezni, ha nincsen klinikailag jelentős reakció. A pszichotropikus gyógyszerek alkalmazásával különösen óvatosnak kell lenni a mellékhatások miatt, és használatukat csökkenteni kell, amint csak lehet. NEM szabad gyógyszerezést alkalmazni az autizmus központi (mag)tüneteire.

 

Az autizmus alapvető tüneteinek kezelésében nincs helye egyéb „alternatív terápiáknak”, mint pl. neurofeedback, facilitált kommunikáció, omega-3-zsírsavak, nagynyomású oxigénterápia (hyperbaric oxygen therapy), transzkraniális mágneses stimuláció (transcranial magnetic stimulation), intranazális oxitocin, probiotikumok, illetve különféle elhagyásos diéták.

 

Fejlesztés korai gyermekkorban

A diagnózis megállapítását a funkcionális szint alapos felmérése, majd a fejlesztési terv kialakítása és alkalmazása követi. A korai fejlesztés lehetséges előnyeit ma már számos tanulmány alátámasztja, így nagyon fontos a megfelelő keretrendszer kialakítása.

 

Ebben az időszakban az otthoni fejlesztés fontosságát egyre több bizonyíték igazolja, és igény is van rá, azonban a legtöbb európai országban ritkán elérhető. A diagnózis után a szülőknek folyamatosan információra és személyes támogatásra van szüksége. Ebben nagy szerepük lehet az olyan szervezeteknek, mint a helyi, illetve országos szülői egyesületek, amelyek értékes szociális és gyakorlati segítséget tudnak adni. A családoknak nyújtott támogatás és iránymutatás, valamint a jó óvodai ellátás jelentős szerepet játszhatnak a korai szociális nehézségek csökkentésében. A korai fejlesztés kiemelt célterületei: utánzás, játék, közös figyelmi viselkedések, preverbális kommunikáció, kommunikációs funkciók használata.

 

Az autista gyermekek egyéni fejlesztési tervében számos más területet is figyelembe kell venni: például a mindennapi életben fontos készségeket, különös tekintettel az evésre, szobatisztaságra, öltözésre, alvásra és adaptív viselkedésekre.

 

Fejlesztés iskoláskorú gyermek esetén

Ebben az életkorban a fejlesztés fő fókusza a megfelelő, személyre szabott oktatási program kialakítása, melynek középpontjában a felnőttkori önállósághoz, autonómiához szükséges kulcskészségek állnak.

 

Nincs bizonyíték arra, hogy bármely oktatási modell jobb lenne, mint a többi, de a többségi iskolában való elhelyezés megfelelő segítség hiányában nagyon káros lehet. Bár az Európai Unió az integrációt helyezi előtérbe, illetve a többségi iskolákat tartja a befogadó társadalom alapjának, ez nem jelentheti azt, hogy a tanulók támogatás nélkül maradjanak képzetlen személyzettel.

 

Az iskolában töltött évek optimális hatékonyságához hozzájáruló stratégia többek közt az egyéni fejlesztési terv, amely a társas helyzetek megértésére, társas kommunikációra és a funkcionális, illetve gyakorlati készségek elsajátítására fókuszál. Módszertani szempontból fontos az úgynevezett evidencia-alapú eljárások alkalmazása: pl. korszerű viselkedéses megközelítés, vizuálisan támogatott, strukturált tanulás; együttnevelésben a kortárs segítői programok elérhetősége. Az oktatásban használt technológiák fejlődése (számítógépek, tabletek, mobiltelefonok, robotok stb.) szintén elősegítheti a tanulást, azonban a túlzott ráhagyatkozás a számítógépes oktatási módszerekre csökkentheti a tanár-diák, illetve a kortárs interakciót, és gátolhatja az előrehaladást. Az osztálytermi környezet módosítása (hang, fény, berendezés) jelentősen csökkentheti a szenzoros ingerfeldolgozás sajátosságaiból eredő problémákat. Kulcsfontosságú, hogy az iskolai évek során az autista tanulók a felnőttkorban is szükséges, funkcionális készségeket sajátítsanak el. Ennek érdekében fontos a család bevonása; a tananyagok egyéni szükségleteknek megfelelő adaptálása; az autista diákok és társaik közös részvételének segítése többféle környezetben; valamint szociális hálók kiépítésének támogatása.

 

Fejlesztés serdülő- és felnőttkorban

Ebben az életszakaszban az egyéni fejlesztési tervek fő fókusza, hogy lehetővé tegyék az olyan készségek elsajátítását, melyek a felnőttkori önálló életvitelt és a szociális közösségben való részvételt segítik. Ez a legjobb időszak arra, hogy a lehető legtöbb lehetőséget adjuk a speciális erősségek és érdeklődési körök fejlődésére.

 

A mentális egészséggel kapcsolatos nehézségek, különösen a szorongás és a depresszió, jelentős kockázati tényezők az autista serdülők és felnőttek esetében. Ezek kezelése magában foglalhat kognitív viselkedési stratégiákat, a szociális készségekre fókuszáló programokat, valamint az oktatási, pszichológiai és orvosi kezelések kombinációját. Mivel a mentális egészséget érintő terápiák eredményessége nagyon változó, így minden esetben egyéni megközelítésre van szükség.

 

A felnőttkor az élet leghosszabb szakasza, így kiemelkedően fontos, hogy minél többféle autizmus-specifikus szolgáltatás elérhető legyen az egyén számára, és hogy ezek tükrözzék az autizmus spektrumon lévő felnőttek sokszínűsége miatt nélkülözhetetlen flexibilitást.

 

Az egész folyamat során az életminőségnek kell hangsúlyosnak lennie. Ennek számos eleme van: többek közt az érzelmi, fizikai és anyagi jólét, az egyéni fejlődés, az interperszonális kapcsolatok, az önrendelkezés, az inklúzió és az emberi jogok.

 

Kulcsfontosságú, hogy minden egyes ember élete minden szakaszában segítséget kapjon ahhoz, hogy olyan célokat tudjon választani, amelyek az ő jólétének megfelelőek, s hozzáférhetővé kell tenni azokat az eszközöket, amelyekkel ezeket a célokat el tudja érni.

 

Az autizmus spektrum zavar prognózisa

Az autizmus spektrum zavar hosszú távú kimenetele nagyon változatos. A legtöbb autizmussal élő embernek gyermekkorban speciális oktatási megoldásokra, felnőttkorban pedig további, élethosszig tartó támogatásra van szüksége. Mindezek ellenére még az átlagos, illetve az átlagosnál magasabb IQ-jú (70+) személyeknél is általában rosszak a kilátások, és a kutatások is azt mutatják, hogy a felnőttek kevesebb mint harmadánál beszélhetünk „jó” társadalmi kimenetelről a munka, a kapcsolatok és az önálló élet terén.

 

Az autista emberek jövője elsősorban azon múlik, hogy mennyi segítséget kapnak a társadalomba való beilleszkedéshez. Az utánkövetéses tanulmányok azt mutatják, hogy az autizmus tüneteinek súlyossága az idő múlásával csökkenhet, és sokan a koruk előrehaladtával jelentős fejlődést mutatnak a társas és kommunikációs készségek terén. A jobb kognitív képességekkel rendelkező csoportban serdülő- vagy fiatal felnőttkorban előfordulnak olyanok, akik ekkorra már nem felelnek meg az autizmus diagnosztikai kritériumainak, és nem mutatnak egyértelmű maradványtüneteket. Általában azonban továbbra is vannak nehezen észrevehető nehézségeik a társas helyzetek értelmezésében, a nyelvhasználatban, a figyelem és az önkontroll, az érzelmi érettség és a pszichiátriai betegségekre való hajlam terén.

 

Mit tehet autizmus spektrum zavar esetén?

Szülőként a fentebb felsorolt, autizmus gyanújára okot adó jelek felismerésével és gyermeke mielőbbi egészségügyi ellátórendszerbe juttatásával elősegítheti a korai diagnózist, ami pozitívan befolyásolhatja a gyermek későbbi életútját. Minél korábban kezdődik meg a gyermek fejlesztése, annál inkább elkerülhetők a következményes viselkedészavarok.

 

Annak érdekében, hogy a szülők jobban megértsék gyermekük viselkedését és szükségleteit, célszerű csatlakozniuk az autizmussal élők hozzátartozói számára, vagy az általuk szervezett támogatói csoportok valamelyikéhez, ahol tapasztalatokat cserélhetnek egymással, és hasznos információhoz juthatnak az autizmus természetét illetően.

 

Az autizmus spektrum zavar megelőzése

Az autizmus spektrum zavar kialakulásának megelőzése nem lehetséges. Ugyanakkor fontos megjegyezni, hogy a korai gyermekkorban (1,5-5 éves korban) – vagyis az intenzív fejlődési életszakaszban – történő felismeréssel és a diagnózist követő, egyénre szabott, megfelelő beavatkozással lehetőség nyílik az életminőség javítására, a stressz csökkentésére, az esetleges viselkedési problémák megelőzésére.

 

A diagnózis és a támogatás soha nem késő, a megfelelő diagnózisnak és az egyéni fejlesztési tervnek bármely életkorban fontos szerepe van abban, hogy az érintettek kompenzálhassák az autizmusból fakadó hátrányokat, önismeretük és önbizalmuk fejlődhessen, környezetük pedig megértse és megfelelően támogassa őket.

 

Az autizmus spektrum zavar felnőttkorban

Felnőttek esetében az ismert diagnosztikus jelek (nehézségek a társas interakciókban, a társas kommunikációban és rugalmatlanság a viselkedésben) mellett egyéb jelek is utalhatnak autizmus spektrum zavarra.

 

Felnőttek esetében az alábbi tünetek utalhatnak autizmus spektrum zavarra:

 

• nehézségek a tanulmányok során, illetve problémák a munkahely megszerzésében és megtartásában;

• nehézségek a kapcsolatteremtésben és a kapcsolatok fenntartásában;

• korábbi diagnosztizált idegrendszeri fejlődési zavarok (pl. intellektuális képességzavar, ADHD).

 

Fontos kiemelni, hogy felnőttek esetén a más diagnózis miatt pszichiátriai ellátásban részesülő fiatalok között nagyobb arányban fordul elő autizmus spektrum zavar, illetve más zavarokra (is) jellemző viselkedések könnyen elfedhetik az autizmus tüneteit. Emiatt a szakembereknek azoknál is gondolniuk kell az autizmus spektrum zavar jelenlétére, akiket egyéb diagnózis alapján látnak el.

 

A felnőttkori autizmus diagnosztizálása nem egyszerű feladat, az autizmus diagnózisában képzett és tapasztalt szakértői team-et igényel. Ennek egyik oka, hogy a diagnózis fontos alapja a hosszmetszeti kép feltárása, ugyanakkor nem mindig érhetők el azok a személyek, akik a kora gyermekkori fejlődésről hiteles információt tudnak nyújtani. A másik nehézséget az jelenti, hogy felnőttkorban az autizmus tünetei sokszor kevésbé nyilvánvalók, különösen a jobb intellektuális képességekkel rendelkező felnőttek esetén, akik életük során megtanulták, hogyan rejtsék el nehézségeiket. További problémák – például kihívást jelentő vagy tragikus életesemények, depresszió vagy szorongás – még jobban komplikálhatják a klinikai képet.

 

Az autizmus spektrum zavar nők esetén

Nők esetében az autizmus spektrum zavart gyakrabban diagnosztizálják félre, illetve a diagnózis gyakran megkésett. Ezt jól mutatja, hogy gyermekkorban erős nemi torzítás van az autizmus nemi megoszlásában (4:1 a fiúk és a lányok aránya). Ennek hátterében egyrészt az eltérő tüneti kép állhat, valamint az a tény, hogy a diagnosztikus eszközök feltehetően kudarcot vallanak a nőknél megjelenő, kevésbé látványos nehézségek felismerésében.

 

Bár mindkét nem esetében nehézséget jelent a barátságok kialakítása és fenntartása, az autizmus spektrum zavarral élő nők motiváltabbak a kortárs csoportba való beilleszkedésre. Emellett az autizmusra jellemző sztereotip érdeklődési területeket tekintve a nők a társadalmilag elfogadottabb témák iránt érdeklődnek intenzíven (pl. babák, sztárok, smink, divat, színészek, zenészek). A nők nagyobb eséllyel alakítanak ki olyan megküzdési stratégiákat, amelyek elfedik a társas megértési nehézségeiket (ez az úgynevezett camouflage, rejtőzködés vagy álcázás jelensége), emellett zárkózottságukat a társaságban gyakran félénkségnek tekintik.

 

Mindezeket figyelembe véve különösen nagy figyelmet kell fordítani az úgynevezett női fenotípus jellegzetességeinek detektálására.